Aiutarsi. Confrontarsi. Condividere. 3 parole chiave per affrontare al meglio il Diabete Tipo 1, parola di David!

Convivere con il diabete spesso non è semplice.

Lo sa bene David (o forse dovremmo chiamarlo diabetiamo2.0 ?!?) nostro amico, soddisfatto utilizzatore da alcuni anni dei nostri astucci ma soprattutto uno dei membri più influenti della community online di persone con diabete.

Abbiamo scambiato quattro chiacchiere con lui, ripercorrendo la sua storia e confrontandoci su alcuni temi legati alla patologia diabetica.

David, una piccola introduzione per chi legge il nostro blog ma ancora non ti conosce?

Ciao a tutti coloro che hanno il pancreas difettato e non!
Sono David ho 32 anni, sono di Napoli e dal 2018 ho il diabete di tipo 1.

Sono passati circa 5 anni dal tuo esordio, ti va di raccontarcelo?

Nel 2018 ho cominciato ad avvertire molti dei sintomi che sono tipici nel diabete di tipo 1: polifagia, poliuria, polidipsia e un dimagrimento inspiegabile nonostante non abbia mai avuto problemi di appetito e mangiassi tanto. E poi stanchezza e spossatezza perenni. 

Ad un certo punto ho deciso di cercare su internet, semplicemente scrivendo i miei sintomi nella barra di ricerca. Risultato? Diabete, come accorgersene.

Il passo successivo è stato sottopormi ad un semplice esame del sangue per misurare la glicemia e verificare la possibilità che si trattasse di diabete. L'esito fu molto chiaro: 358, e a digiuno! Diabete 100%.

Inizialmente sono stato trattato, in termini di terapia, come persona con diabete di tipo 2, con delle pillole. Poco dopo ho effettuato un esame particolare che ha evidenziato la positività ad alcuni autoanticorpi coinvolti nell'autoimmunità del diabete e la diagnosi di diabete di tipo 1. Ed è cominciata la mia luna di miele, quel periodo in cui il pancreas riesce ancora a produrre insulina, seppur in quantità minori rispetto ad una persona normoglicemica. In questa fase, durata circa 7-8 mesi, le unità di insulina da iniettare non erano molte e mi è capitato spesso di non averne necessità.

Poi è arrivato il "vero" diabete e con lui la terapia insulinica multi-iniettiva: 4 o 5 iniezioni di insulina, a volte anche di più, al giorno che mi mantengono in vita. Ci tengo a precisare che un diabetico tipo1 non può fare a meno dell’insulina; sport, alimentazione sana, e attività fisica aiutano il nostro corpo ma nessun esemplare di diabetico può eliminare l’insulina! Ad oggi è l’unica terapia possibile e così sarà, augurandoci che quel giorno arrivi presto, fino a quando un domani non si troverà la cura definitiva! Per ora mi godo la possibilità di vivere ringrazio quest’ormone senza il quale non sarei qui a fare questa intervista!

Cosa è cambiato da allora?

Passare da una vita "senza freni", senza limitazioni è stata una bella botta; non è semplice cambiare da un giorno all'altro le proprie abitudini e i comportamenti. Un esempio? Immaginate di svegliarvi domani mattina dovendo improvvisamente seguire uno stile di vita pieno di regole quando fino a ieri potevi fare tutto quel che volevi senza preoccuparti di nulla. Ecco, gestire tutte le "buone regole" all'inizio non è stato facile, è stato traumatico. Posso anche dire però che rispetto a prima, quando ancora non avevo il diabete, oggi vivo una vita molto più attiva, mangio meglio e mi prendo cura del mio corpo, tutte cose che prima non facevo e di cui non mi preoccupavo.

Sui social parli spesso della tua mamma, che salutiamo! Che importanza hanno le mamme e in generale tutti i T3 nella gestione del diabete per un bambino ma anche per una adulto?

Le mamme sono coloro che hanno il diabete senza averlo realmente. È come se si travestissero da persone con diabete; vivono a pieno la patologia, totalmente, a volte anche più (e peggio?) di noi che ne siamo affetti! Per questo noi diabetici le chiamiamo T3. Specialmente quando ci sono diagnosi di diabete di tipo 1 nei bambini più piccolini, la patologia è molto difficile da gestire, è complicato conviverci, ma loro sono forti, sono fortissime. Le donne in generale sono forti, ma le mamme hanno la forza ineguagliabile dell’amore! Quella supera tutto, anche le notti in bianco passate a vegliare i loro piccoli o le ansie di quando i bambini sono a scuola o peggio, in gita!

Quando e come ti è venuta l’idea di condividere contenuti legati al diabete e costruire la community? Cosa significa per te la community, quali risultati hai già ottenuto e cosa ti piacerebbe realizzare?

Dopo l’esordio è stato tutto più difficile. Oggi rido e scherzo del diabete ma all'inizio non ho accettato la patologia; mi nascondevo dappertutto, coprivo il sensore che soltanto dopo un anno accettai di mettere. Molto del mio percorso di accettazione lo devo ai social e a tutti coloro che si mostravano su Instagram; vedere che loro non avevano timore e vergogna di farsi vedere con il loro "compagno di viaggio" mi ha aiutato tantissimo e mi ha portato alla svolta: così ho aperto l'account diabetiamo2.0 su Instagram e ho cominciato a postare dei meme sul diabete, rendendo ironica la patologia sempre però prendendola sul serio, senza mai sminuire. Ho semplicemente traferito il mio essere, per così dire, in questa pagina.  Tutti mi dicevano che potevo puntare solo sulla simpatia e in effetti avevano ragione! 😂 Così ho scoperto e sono entrato a far parte di una community stupenda e affiatata: non sentirsi soli è stata una delle cose più importanti, il dolore condiviso è un dolore a metà! Sapere che magari nello stesso momento due o più persone stanno affrontando un’iperglicemia o un’ipoglicemia insieme a te rende tutto più leggero! Siamo fantastici, l’empatia è la nostra dote più bella ed importante!

Poi ho cominciato a fare informazione e divulgazione sul diabete di tipo 1, sfatando anche tutti i falsi miti dietro questa patologia con una semplice lavagnetta e dei gessetti. Non finirò mai di sensibilizzare questa patologia.

Le dirette tra diabetici durante il lockdown dovuto alla pandemia da Covid-19 sono state un passaggio molto importante: chi prima si nascondeva, tenendo segreta la sua patologia, improvvisamente aveva cominciato a prendere coraggio guardando altri diabetici partecipare.

Ogni sera ci ritrovavamo a fare dirette su Instagram con una o più persone con diabete, condividendo gli aspetti negativi ma anche quelli positivi della patologia ma anche della condivisione stessa.

Aiutarsi, Confrontarsi, Condividere. Sono le tre parole chiave di questa community.

In futuro chi lo sa, ho tante cose nella testa che mi piacerebbe fare.

Che importanza possono avere figure come la tua nel mondo del diabete a tutti i livelli, dal paziente, all’azienda farmaceutica, alle istituzioni?

Noi diabetici che facciamo parte di questa community rompiamo la barriera che inizialmente si crea tra paziente e diabetologo. Sui social e tra noi diabetici non ci sono barriere, anzi viene molto più facile confidarsi, sfogarsi. Io mi impegno, e ci tengo molto sin da quando ho creato la pagina, a rispondere a tutti, a cercare di aiutare tutti. Senza ovviamente mai dare consigli medici perché noi non lo siamo e non dobbiamo sostituirci a loro! Cerco di essere sempre aggiornato su eventi e news sul mondo del diabete per offrire un servizio e un supporto utile a tutti noi diabetici e non, sempre con quel tocco d’ironia che fa bene alla salute!

Parliamo degli astucci FRÍO: da quando li utilizzi e come li hai conosciuti?

Credi siano un aiuto concreto nell’affrontare la quotidianità della convivenza con il diabete con maggiore serenità e meno preoccupazioni per la sicurezza della propria insulina?

Sappiamo bene che ogni persona con diabete è un supereroe ma ce n’è uno che li batte tutti.. GLICEMAN! Come ti è venuta questa idea un po’ folle e perché?

In Campania a Napoli ogni anno c’è il Comic-On, il Salone Internazionale del Fumetto, un evento, un po' da nerd a dire il vero, dedicato al mondo del manga/del fumetto. Ho pensato potesse essere una buona occasione per sensibilizzare sul diabete e ho deciso di andarci dando sfogo il mio lato creativo e creando un super eroe pieno di sensori e pompe d’insulina attaccate sul corpo. Avevo bisogno di molti sensori e oggetti vari che ho potuto avere grazie alla community: alcuni amici diabetici hanno conservato, dopo averli usati, tutti gli oggetti e gli accessori di cui avevo bisogno per creare Gliceman. Anche il nome è stato scelto dalla community tramite sondaggio nelle storie Instagram!

Sono molto contento del risultato finale ma soprattutto sono felice di aver potuto incontrare tanta gente che si è immedesimata nel mio costume perché affetta da diabete di tipo 1 o magari parenti di persone con diabete!

Un progetto "one shot" o rivedremo Gliceman?

Gliceman tornerà nei prossimo eventi dedicati al manga prossimamente, magari anche al Lucca Comics!

Ti va di dare un consiglio per chi è all’esordio?

Quello che mi sento di dire a chi ha avuto da poco la sua diagnosi di diabete tipo 1 ed è quindi appena entrato nel "mondo del diabete" è che inizialmente è normale avere difficoltà ad accettare di dover dipendere dalle dosi di insulina. Abbi pazienza, il percorso di accettazione è molto soggettivo per ogni persona; ognuno di noi reagisce in maniera differente ma la cosa importante è che non bisogna avere fretta di accettare la patologia, l’importante è non sentirsi soli! Non domandarti "perché è venuto a me il diabete?" ma prova a pensare di esser forte affrontandolo, di essere forte abbastanza per affrontarlo e, perché no, accettarlo! Se è capitato a me è perché io sono in grado di continuare a vivere più forte di prima, meglio di prima! E poi ci sono i social, la comunità, la condivisione, ci facciamo forza tra di noi! Insieme siamo ancora più forti.
Approfitto per salutare tutta la mia community, tutti coloro che si aiutano e che vanno avanti in questa lotta contro il diabete di tipo 1. Non smetterò mai di ringraziarvi; è solo grazie a voi se oggi sono qui e porto avanti la pagina diabetiamo2.0, senza il vostro calore non sarebbe stata la stessa cosa! E naturalmente grazie anche a FRÍO Italia che si prende cura delle nostre insuline e ci fa stare più sereni e per questa intervista!

Ciao a tutti e ora mi serve solo un astuccio FRÍO con gli unicorni 😂 Sarà contento anche Gliceman!

Nota aggiuntiva di FRÍO Italia: l'astuccio FRÍO Duo Unicorn è rosa. Onde evitare di stroncare prematuramente la carriera da supereoe di Glicman, gliene abbiamo fornito uno di colore rosso!

Ringraziamo David per questa splendida (ma anche divertente!) intervista!